2月28日,是國際罕見病日。罕見病是指流行率很低、很少見的疾病。我國各類罕見病患者總數(shù)有千萬人之多。但絕大部分醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究,對患者束手無策,部分罕見病患者家庭因病致貧,生活艱難。希望通過采訪楊靖,喚起全社會對這個群體的關(guān)注和關(guān)愛。也希望更多的“楊靖”能夠讓自己的內(nèi)心強大起來。借用一句電影臺詞:“不要因為你的模樣而苦惱,你是獨一無二的,你是天使的顏色。”
23歲的蘭州小伙楊靖(化名),在蘭州皋蘭路夜市上經(jīng)營著一個
地攤批發(fā)貨攤位,賣
地攤熱銷產(chǎn)品。因患有某種先天性的黑色素缺乏或合成障礙疾病,他的頭發(fā)、眉毛、睫毛都是黃白色的。很小的時候,他就發(fā)現(xiàn)自己有異于常人。那時,他的媽媽很在意,每次出門都要求他戴帽子。一直到初中畢業(yè)后,他“突發(fā)奇想”,決定不再戴帽子了。那一年,他沒有繼續(xù)上高中,而是就讀于一所中醫(yī)學校,后來繼續(xù)深造,在成都讀完了《中醫(yī)藥學》的大專課程。他的目的很明確——幫助更多患有各種疾病的人。
“如果不是因為當時上了那所初中,我一定能考個‘一本’,我本來學習還不錯。”他告訴記者,因為身體的異常,童年經(jīng)歷的被歧視和被欺負很容易想象得到,但到了初中階段,由于青春期的叛逆,使得同齡人之間的歧視更加嚴重。“我記得最嚴重的就是到了初三階段,同年級和班里的幾個孩子每天問我要錢。當時我媽會給我三五塊錢買個早餐什么的,我都會在進校門之前把這些錢全部花光,我不是心疼錢,我是心疼我媽。我媽掙錢也不容易,我不能把這些錢給他們花,他們要打就打吧,只要打不死我就行。”
處在這樣的環(huán)境中,情緒的影響已經(jīng)不可能讓楊靖繼續(xù)認真學習了。
好在初中畢業(yè)后,這種情況很少了,在中醫(yī)學校以及大學中,有不少要好的朋友,楊靖也順利完成了學業(yè)。然而卻在畢業(yè)求職中屢屢受挫。在近一年的時間里,他四處投簡歷,往往是到了面試的最后一關(guān),被用人單位以各種理由拒之門外。
楊靖的
地攤批發(fā)貨攤位在皋蘭路虹云賓館門前,以經(jīng)營手機殼為主。他每天的生活主要都是圍繞著這個唯一的經(jīng)濟來源。下午進貨,晚上擺地攤,賣
地攤小商品,每天夜幕降臨的時候,他都會推著裝滿貨物的小車來到攤主們自己固定的位置。因為經(jīng)營的需要,楊靖的生物鐘也與常人不同,他的午飯和晚飯之間居然要間隔12個小時。他說:“中午吃過飯后去補點貨,然后去附近的車棚推車……一般要等到街上人少了,大約十點半到十一點的樣子才收攤,收完攤再吃晚飯。現(xiàn)在已經(jīng)習慣了,如果下午六七點鐘擺上一桌菜,我也吃不下去。”
在夜市
擺地攤批發(fā),是楊靖無奈的選擇。“我在學醫(yī)的時候問過老師,我得這種病會不會死,老師說不會,那我就好好活下去。”楊靖告訴記者,家族并沒有白化病的記錄,關(guān)于身體的異常,曾經(jīng)也做過多種檢查,但并未得到確切的醫(yī)學結(jié)論。